Uno dei periodi formativi e professionali per me più significativi è stato quello in cui ho lavorato a stretto contatto, in modo praticamente esclusivo, con persone che affrontavano percorsi di
malattia e terapia oncologica.
In particolare, per diversi anni, sono stata responsabile di un progetto interamente dedicato alle Donne a cui, per la maggior parte, era stato diagnosticato un tumore al seno.
Queste donne accedevano al progetto in diversi momenti del loro percorso: chi era stata operata in modo più o meno invasivo e iniziava le terapie, chi seguiva le terapie prima dell’intervento, chi non faceva intervento. Insomma, ognuna con la sua personale e unica storia, mai assimilabile a quella delle altre, nemmeno quando il referto istologico e il percorso terapeutico che si delineava era identico.
In quegli anni ho avuto modo di sviluppare sul campo, con quelle Donne che sono state davvero mie grandi insegnanti, alcune riflessioni che non dimentico mai e che ritengo davvero preziose per continuare a rapportarmi con le persone.
Oggi ne scelgo due che desidero condividere con voi.
Il linguaggio di guerra
Chi mi conosce o mi segue un po’ sa quanto io ci tenga a essere attenta alle parole che utilizzo con le “mie” persone. Potevo quindi non notare, muovendomi in ambito oncologico, quanto il linguaggio che ruota intorno a questa malattia sia un linguaggio di guerra?
Il cancro si “combatte”, la “battaglia” si “vince”, la terapia “bombarda”, chi se ne va “ha perso la sua battaglia contro il male”.
E chi “combatte” con forza e tenacia è una “guerriera” o un “guerriero”.
Ok, fermiamoci qui insieme e domandiamoci: e chi invece viene invaso dalla disperazione e dallo sconforto?
Chi non riesce a trovare dentro di sé le risorse per provare a portare avanti la sua vita il più possibile “come prima”? E’ forse un perdente? Lo giudichiamo tale?
Pensiamoci perché indirettamente il messaggio che passa è questo. Passa il concetto che per “vincere la battaglia” sia necessario “combattere” ed essere “guerrieri”.
Ora, siamo sicuramente tutti d’accordo sul fatto che il riuscire a contattare dentro di sé risorse e forze utili sicuramente aiuti e sostenga anche il corpo predisponendolo alle cure e magari alla guarigione. Ma l’entrare in questa modalità non è una scelta che si può fare a tavolino. La persona ammalata non sempre riesce a pensare e a mettere in pratica la modalità da manuale di risposta alla diagnosi che ha ricevuto.
E poi… siamo così sicuri che la modalità da manuale sia quella più funzionale per tutti?
E se per una persona che non si è mai fermata, che è sempre andata a mille, che era già “guerriera”, la modalità migliore fosse invece quella di darsi finalmente la possibilità di mollare un po’ la presa su tutto concedendosi magari “il lusso” di appoggiarsi e farsi aiutare?
Come per tutte le cose ogni situazione è un vero e proprio mondo a sé stante e non è possibile né corretto generalizzare.
E’ vero, quando ci avviciniamo a temi densi di emozioni e dolore quali il cancro e la paura è umano ricercare delle convinzioni che ci illudano in parte di “garanzia” di salvezza: “se si è forti tutto andrà bene”. E’ umano e comprensibile.
Ma credo sia importante, anche, assumerci la responsabilità dei nostri stessi meccanismi di difesa per renderci conto che (in un percorso in cui spesso non ce ne sono) l’unica grande certezza su cui mi sento di pronunciarmi con decisione è che la possibilità di attivare buone risposte anche nel corpo sia strettamente legata a un percorso che la persona malata può fare per se stessa e dentro se stessa, sintonizzandosi in modo onesto con il suo reale modo di reagire.
Non è utile “appiccicarsi addosso” il distintivo di guerriera se la persona non si sente tale.
Tanto più non è utile che ad appiccicare o a imporre quel distintivo sia qualcuno di esterno che, pur senza volerlo, giudica chi non trova chissà quale forza di reagire.
E passo adesso alla seconda, strettamente legata alla prima in realtà.
La fine delle terapie: è davvero tutto passato?
Sicuramente, all’interno del mio bagaglio, uno spazio molto ampio è occupato dalla certezza che niente (dopo aver affrontato un duro percorso come quello oncologico) torna nè tornerà “come prima”.
Questo concetto se già è valido quotidianamente per ogni persona “sana”, è valido all’ennesima potenza per chi ha attraversato un periodo così importante di malattia e cura e inizia a uscirne o ne è uscito.
E se già è comprensibilmente molto difficile assimilarlo per la persona interessata è incredibilmente più difficile per chi, con quella persona, ha un qualsiasi tipo di relazione (amicale, familiare, lavorativa ecc..).
Mi rivolgo quindi, con queste prossime righe, a chi ha più o meno vicino a sé una persona che ha affrontato un percorso di questo tipo.
Mi rivolgo a te che sei familiare, amico, collega o semplice conoscente di una persona che ha affrontato un tumore.
Il momento in cui si riceve la diagnosi può essere devastante, una vera e propria deflagrazione, e le modalità di reazione con relativi meccanismi di difesa possono essere svariate: negazione, incredulità, disperazione, rabbia… Ma anche forza.
Sono tutte legittime e comprensibili.
Tutte da accogliere e comprendere.
Non c’è un qualcosa che si “deve” fare.
Vorrei che tra le reazioni che vi ho elencato vi concentraste sulla modalità che attiva una grande forza.
La persona smuove e richiama tutte le risorse di cui dispone per affrontare il marasma di visite, appuntamenti e terapie in cui si ritrova catapultata.
Ce la mette tutta per se stessa, certo, ma anche per gli altri. Per non farli preoccupare, per non sentirsi compatita o trattata diversamente, per non essere di peso a nessuno, perchè non è abituata a chiedere, o anche perchè sceglie di affrontare tutto con il sorriso e di continuare a onorare la vita.
Quante donne conosco (e ho conosciuto) che hanno mobilitato forze incredibili, di cui non si pensavano nemmeno capaci!
E il loro percorso va avanti con un corpo che, mano a mano, faticano a riconoscere come proprio, soprattutto quando si tratta di persone giovani che hanno in piedi una vita attiva che vogliono continuare a seguire o che non possono permettersi di rallentare (e a volte il “permesso” non arriva da loro stesse).
Ma cosa succede quando il momento della fine delle terapie, quello tanto desiderato, quello che sembrava così lontano sul calendario, arriva?
Succede che si è felici di essere vive ma, contemporaneamente, e spesso inaspettatamente (vista anche la modalità di reazione alla diagnosi e al percorso), la persona inizia a fare i conti con una sorta di inquietudine, di paura.
Paura del distacco dal reparto che per tanti mesi è stato una seconda casa, per quanto a volte odiato.
Di ritrovarsi nella vita “normale”, con una mente e un corpo che non sono più “normali”.
Paura di trovarsi faccia a faccia, senza l’emergenza della cura, con il prendere consapevolezza della malattia affrontata e con la paura che possa ripresentarsi.
Stare accanto a una persona che ha attraversato la malattia oncologica
Ecco, dopo aver scritto tutto questo, torno a rivolgermi a chi è accanto a una persona che ha attraversato un tumore (anche se lo ha fatto cercando strenuamente di non abbandonare il sorriso, di vestire i panni, come ormai sappiamo essere spesso richiesto dall’ambiente circostante, “guerriera”) e che ne sta uscendo.
Non crediate che sia necessariamente un bene pensare, agire e parlare come se nulla fosse, come se tutto fosse ormai alle spalle.
Per la persona che lo ha attraversato nulla è alle spalle, anzi.
Con tutta probabilità, proprio nel momento in cui tutto sembra passato, lei, quel tutto lo sta percependo interamente SULLE spalle.
Navigate a vista piuttosto, giorno per giorno. Provate a sintonizzarvi sul suo modo di pensare e agire, fatele percepire (e non necessariamente con le parole) che avete ben presente ciò che ha attraversato.
Non tutti gradiscono sentirsi dire “dai che tutto è passato”, anche se questa espressione è figlia di affetto e voglia di incoraggiamento.
Con questo non voglio certo suggerire di continuare a rimanere all’interno di un vocabolario di malattia!
Vi invito piuttosto a provare a raccogliere i segnali che manda la persona e a relazionarvi con lei sulla base di quelli e non di quello che voi pensate sia meglio, per quanto dettato da amore.
E se avvertite di non riuscire in questo provate a domandarvi se siete voi stessi in difficoltà con quanto successo e se il vostro “dai che tutto è passato” è realmente pronunciato in toto per l’altro o se, in parte, è figlio della propria paura di fronte alla malattia e ai cambiamenti che questa inevitabilmente porta con sé.
Se così fosse chiedete supporto, condividetelo. Anche questo può essere un modo per fare crescere la relazione e conoscere più a fondo anche se stessi e le proprie personali paure.